Even een persoonlijk verhaal! Vorig jaar schreef ik de eerste blog over het prikkelbare darmsyndroom (PDS). Ik wil heel graag een update doen op deze blog om de mensen die hetzelfde ervaren te laten zien dat er écht verbetering in kan zitten, hoe moeilijk het soms ook is.

Ik mijn eerste blog gaf ik al aan dat ik sinds mijn 16e klachten ervaar en een aantal vervelende onderzoeken heb gehad. Maar na ruim 10 jaar kan ik er behoorlijk goed mee omgaan en weet ik bijna altijd wat ik wel en niet moet doen. Iedereen met PDS ervaart andere klachten. Sommige hebben helemaal niet de klachten die ik heb en anderen juist in mindere mate of misschien zelfs heftiger. Dat is het lastige! Ik kan niet tegen iemand anders zeggen wat hij/zij wel of niet moet doen. Ik kan alleen mijn ervaring delen. Dus bij deze! En ik schaam mij er niet voor, dit is wie ik ben.

Hoe ervaar ik mijn prikkelbare darmsyndroom?

Laat ik eerst even uitleggen hoe het voor mij voelt om “normaal” werkende darmen te hebben. Op deze dagen voel ik wel mijn darmen rommelen, maar ervaar ik geen onprettige momenten. Mijn buik is niet te opgeblazen, ik kan het meeste zonder problemen eten en drinken (zelfs eten wat normaal meer problemen kan opleveren zoals spicy en gekruid eten) en ik ervaar geen problemen op het toilet.

Eerlijk gezegd heb ik dit jaar heel veel van dit soort prettige dagen gehad. Zelfs tijdens mijn reis door West-Canada heb ik weinig last gehad, terwijl ik hier zo slecht heb gegeten en weinig slaap heb gehad. Alleen door minder slaap, stress, drukte en meer dagen slecht eten & drinken kan ik meer problemen ervaren zoals zware krampen, heftige zweetsessies (erger dan een flinke sportsessie), opgeblazen buik, vermoeidheid, lage rugpijn, piek in toiletbezoeken en misselijkheid en koorts. Ik probeer dit natuurlijk zoveel mogelijk te beperken, maar helaas is dit niet te voorkomen! De slechte periodes die vorig jaar 1,5 week konden duren, nemen nu ongeveer 2 à 3 dagen in beslag. Een hele verbetering als je het mij vraagt! Ik probeer deze balans vast te houden en bij eventuele problemen te onthouden waar het mis kan zijn gegaan.

Hoe ga ik om met een prikkelbare darmsyndroom?

Iedereen ervaart andere problemen bij PDS en het is daarom heel belangrijk je eigen weg te vinden in wat werkbaar is en wat niet. Dat is helaas niet binnen een dag in kaart gebracht, maar ben je elke dag mee bezig en soms kost dat heel veel energie. Een tip: Accepteer het! Ik ben gestuit op onbegrip vanuit mijn omgeving, maar heb ook problemen ervaren tijdens bijvoorbeeld sporten, uit eten gaan en tijdens het maken van tentamens. Zo heb ik momenten gehad dat ik niet mee kon doen tijdens het sporten van de pijn en heb ik regelmatig een sprintje moeten of willen trekken naar het dichtstbijzijnde toilet. In een openbaar toilet schaam ik mij op dit soort dagen, maar dit valt in het niet op het moment dat er geen toilet is of als ik er niet heen kon.

Ik denk dat veel mensen met PDS zich herkennen in het gevoel dat het heel onaangenaam kan zijn, je je soms schaamt naar anderen en dat je er niemand mee lastig wil vallen. Vanuit mijn ervaring een paar tips in wat ik wel doe en wat ik juist vermijd.

Wat doe ik juist wel?

• Accepteer het! Ik accepteer dat ik een prikkelbaar darmsyndroom (PDS) heb en dat ik ermee moet leren omgaan. Dit geeft mij veel rust en levert geen onnodige stress op.
• Noteer wat je eet. Vooral in het begin zo belangrijk om het in kaart te brengen. Ik noteer nu altijd op slechte dagen wat ik anders heb gedaan dan op de goede dagen. Heb ik bijvoorbeeld slecht geslapen, ervaar ik stress of drukte of heb ik slecht gegeten of gedronken?
• Denk niet aan het “wat-als-principe”! Tijdens een avondje uit mag ik van mijzelf niet nadenken over ‘Wat als?’. Vaak door voor de tijd al angst te hebben dat het mis kan gaan, gebeurd dit ook sneller. Lees punt 2, stress/drukte.
• Sporten! Ik ben weer begonnen met tennissen en dat maakt mij echt intens gelukkig! En mijn spieren worden sterker er ervaar minder problemen.
• Zoveel mogelijk gezond, gevarieerd en vers eten. Balans! Verse groenten en variatie is bij mij erg belangrijk. Zelf koken is dus ook iets wat ik graag doe.
• Rustmomenten pakken! Je bent zo druk als je jezelf maakt. Mijn weken staan vaak erg vol. Maar het meeste plan ik in op de dag zelf. Zo zie ik niet al weken van tevoren hoe vol mijn week daadwerkelijk wordt of merk ik niet dat ik geen vrije avond heb. Ook plan ik een vaste “vrije” avond in voor mijzelf. Lekker een filmpje en avondje voor mijzelf. Helpt echt!
• Laat je niet uit het veld slaan! Niet door jezelf omdat het niet beter lijkt te gaan, maar ook zeker niet door anderen die het niet begrijpen. Jij weet wat je wel en niet kan hebben en bepaal jij dus ook wat je wel en niet doet.
• Geef het aan! Je hoeft het niet van de daken te schreeuwen zoals ik nu min of meer doe met mijn blog, maar geef het aan bij de mensen die je vertrouwt en vaak ziet! Zo kunnen ze rekening met je houden en je helpen.
• Vind je balans! Heel cliché, maar it’s all about balance! Met alles eigenlijk. Probeer je balans te vinden in een manier die jij prettig vindt en dit vast te houden. Ik weet dit is moeilijk…maar ik weet zeker dat het mogelijk is.

Wat vermijd ik (zoveel mogelijk)?

• Een week met veel zware dagen. Dit gaat bij mij vaak niet goed! Zoals ik al aangaf is stress, drukte en gehaast echt niet goed voor mij. Ik probeer dan ook niet teveel zware dagen achter elkaar te plannen. Soms gaat het helaas niet anders, maar dan bereid ik mij voor.
• Teveel BBQ’s en vreetfestijnen. Ik hou echt van dit soort dagen, maar helaas zijn teveel van dit soort dagen in één week niet goed voor mijn darmen. Ik probeer dan ook minimaal 1 dag tussen BBQ’s en andere uit etentjes te hebben.
• Koffie! Gelukkig kan ik het nog drinken. Maar s’ochtends zijn 2 bakkies leut voldoende. Hierbij geef ik wel even aan dat ik per kopje nadenk of ik een nieuwe neem. Als ik voor de tijd al last heb van mijn buik drink ik helemaal geen koffie.
• Bepaalde etenswaren en dranken. Dit is zo’n typisch punt wat bij iedereen anders is! Ik vermijd zoveel mogelijk pittig en gekruid eten (thuis eet ik dit amper). Maar ook ui, teveel olie, schelpdieren, lightdranken (met aspertaam) en o.a. zuivel. Op slechte dagen is een lijst schrijven helaas niet te doen.

Lieve mensen! Probeer je niet te schamen en laat je niet uit het veld slaan. Het is super vervelend, maar je kunt er zeker mee leren omgaan. Ik ben wel benieuwd wat mijn mede PDS-genoten doen om het te stabiliseren en wat ze vermijden. Dus wil je jou ervaring delen? Dan zou ik het heel leuk vinden om in contact te komen, zie contactformulier hieronder. We moeten elkaar tenslotte toch ook een beetje helpen? Wil je meer informatie over PDS en hoe je hiermee kan omgaan? Kijk dan eens op de website van Prikkelbare darm syndroom belangenvereniging of de maag lever darmstichting