In mijn vorige blog schreef ik al over de zwangerschap, gebroken vliezen en de vroeggeboorte. Dat ik na een fijne zwangerschap van het één op andere moment in het ziekenhuis terecht kwam en de bevalling en vroeggeboorte niet zonder slag of stoot gingen en zelfs traumatisch is verlopen. In deze blog zal ik meer vertellen over de tijd op de NICU, De Kleine helden neonatologie in Enschede en wanneer we eindelijk naar huis mochten. Ik ben onwijs dankbaar dat de NICU en neonatologie bestaat voor die kleintjes met al het geweldig lieve personeel. Maar ik denk dat ik voor alle ouders spreek als ik zeg dat het een bijzonder mooie en soms zware periode vol emoties is.
NICU Zwolle
Ik schreef dat we na 24 uur en een eerste buidelsessie meer hoop kregen op een goede afloop, maar dat we niet aan het gevoel durfden toe te geven. De volgende ochtend werden we dan ook met veel spanning wakker. Hoe zouden de jongens het gedaan hebben? Zou de situatie van Finan niet verslechterd zijn? Leeft hij nog? Hoe doet Kjeld het? Al die vragen gingen letterlijk door ons hoofd. De arts gaf ons positief nieuws. Ze hebben het super gedaan en Finan heeft het na de slechte start bijzonder goed opgepakt. Daar stonden de artsen ook van te kijken. Tranen van geluk! Het kolven ging ook goed en ik kolfde mijn eerste melk. En s’avonds als kers op de taart buidelen met beide mannetjes.
En ook de dagen erna bleef het goed gaan. In ons hoofd waren we nog bang voor een terugval bij Finan, maar dit gebeurde gelukkig niet. Hij ging zelfs met sprongen vooruit. Ook Kjeld deed het echt super goed. Trots op die kleine vechtertjes. Ik merkte dat na een flinke dosis kraamtranen onze hoofden en harten naast liefde ook gevuld werden met veel hoop en positiviteit. We gingen twee keer per dag naar ze toe om met ze te buidelen, te praten en te knuffelen, voor zover dat kon met een couveuse om je kind heen. Als voeding kregen ze al mijn moedermelk en ze groeiden goed. Ik merkte dat mijn moedergevoelens ook steeds sterker werden en ik echt een band met ze begon te voelen. Na 5 dagen werd ik ontslagen uit het ziekenhuis en kwamen we in het Ronald McDonald huis in Zwolle terecht. Ook werd er na 5 dagen gesproken over de overplaatsing naar Enschede. Voor allebei de jongens. Niet te geloven. Echt niet verwacht en zo fijn. Dichterbij huis. Dat betekent dat het echt goed gaat.
Als ouder tel je echt dit soort mijlpalen. Dat er een draadje weg gaat van hun kleine lijfje, dat ze niet meer onder een blauwe lamp hoeven, dat ze geen ademondersteuning nodig hebben en dat ze dus overgeplaatst worden van een NICU naar een medium care neonatologie.
Ik wil nogmaals alle verpleegkundigen van de OHC Zwolle en de verzorgers van Finan en Kjeld van de NICU Zwolle bedanken voor hun zorg, warmte en luisterend oor. Het is allemaal niet niks wat je meemaakt als ouders en als verpleegkundige en verzorger van die kleintjes maak je echt een verschil voor ouders en kinderen.
Kleine Helden neonatologie in Enschede
Na 6 dagen in Zwolle mocht één van de jongens alvast naar Enschede. Dit werd Finan. De volgende ochtend zou Kjeld volgen. Fantastisch nieuws, maar wel weer een dubbel gevoel. Blijven we in Zwolle bij Kjeld of gaan we mee naar Enschede, naar Finan. We kozen voor het laatste. We gaven Kjeld een hele dikke kus. Tot morgen in Enschede, schat! En Finan werd in de ambulance naar Enschede gebracht. Huilend zwaaiden we hem uit. Tot zo, lieverd! We haalden onze spullen op bij het Ronald McDonald huis en reden naar het MST in Enschede om een tour te krijgen in het nieuwe onderkomen van Finan en Kjeld voor de komende weken. Finan had een goede reis gehad en lag al lekker te slapen. Naast hem een lege couveuse, waar morgen Kjeld ook kwam te liggen. Samen op één kamer! Dat hebben die twee van ons toch goed voor elkaar. Wel besloten we de komende tijd thuis te slapen. Ook al hadden we ook de keuze kunnen maken voor inroomen.
We hadden het volledige vertrouwen in de verzorging van de geweldige en lieve verpleegkundigen op de afdeling. En daarnaast hadden we zoveel meegemaakt in 2 weken tijd, dat het mentaal voor ons beter was om ook echt even goed te slapen in een thuisomgeving om er straks ook te staan als ze thuis zouden komen. Een moeilijke beslissing, maar je eigen welzijn en psyche is ook belangrijk.
Op de neonatologie hebben ze totaal 5,5 week gelegen. In die tijd hebben we een bijzondere band gekregen met de verzorgers van de jongens en heel veel geleerd als ouders. Ook hebben we urenlang gebuideld, zijn we masters geworden in het wisselen van mini luiers, zijn we samen met ze in slaap gevallen, hebben we heel veel gelachen, gehuild en trots de boys geshowed aan familie en vrienden.
We hebben tijdens de 5,5 week ook wat tegenslagen gehad. Slechte hersenecho’s voor Finan, waar we zagen dat er toch hersenweefsel is afgestorven. Wat dat betekent voor zijn toekomst is onzeker, dus daar moet je het maar mee doen. Keihard vallen, huilen, accepteren en weer hoopvol doorgaan. Inmiddels weten we dat hij Cerebrale Parese heeft, maar daarover binnenkort meer. We hadden en bleven het gevoel houden dat het wel goed zou komen. Finan en Kjeld hadden namelijk allang bewezen hoe sterk ze zijn en dat ze er wel zouden komen. Bovendien willen we graag dat ze opgroeien met het feit dat ze alles kunnen bereiken wat ze willen. Of dat nu via de ene manier is of via de andere. Ze vinden hun weg wel. Door alle tegenslagen heb ik ook gesprekken gevoerd met de maatschappelijk werker, die beschikbaar is gesteld door het ziekenhuis, want ik vond het belangrijk om wel te blijven praten over alles wat er gebeurd is.
En de kleine mijlpalen worden absoluut niet overgeslagen op de Kleine Helden neonatologie. Daar worden echt bijzondere momentjes van gemaakt door het geweldige personeel. Dus die boel kleine vier-momentjes hebben we heel groot gevierd, zoals:
- Eerste badje
- Gewicht boven 2500 gram, gewicht boven 3000 gram
- Op de open tafel
- In het wiegje
- Sinterklaas
- Geen sonde meer
- Eerste flesje; en dat vergeet ik helemaal in dit verhaal. Voor Kjeld was dit een normale fles en voor Finan was dit een speciale fles voor zijn schisis. We leerden hoe we deze konden gebruiken.
- Moedermelk volledig voor allebei de jongens en zelf nog extra voorraad in de vriezer. Al is dat meer een mijlpaal voor mama 😉
8 december mocht de sonde van Kjeld eruit en een paar dagen later was hij monitorvrij. Finan dronk nog niet genoeg zelf, toch lastiger en vermoeiender met een schisis, en had nog een sonde. Ook had hij nog brady’s (hartslagdipjes) en mocht nog niet van de monitor af. We leerden voor Finan hoe we zelf de voeding via sonde konden geven, omdat de kans eigenlijk wel 100% was dat hij met sonde mee naar huis zou gaan. 18 december werd ook Finan van de monitor gehaald. En 20 december mochten we eindelijk met z’n viertjes naar huis. Na 48 dagen NICU en neonatologie, gingen we met een rugzak vol ervaring, bijzondere verhalen, lieve woorden van alle verzorgers van de jongens in hun boekjes, met z’n vieren de wereld buiten de ziekenhuisdeuren onveilig maken. Een volle tweelingbox, een vol hart en een huis vol liefde. Een beter kerstcadeau bestond er niet. TROTS op die twee kleine helden van mij EN trots op ons!
Lieve verzorgers van Finan en Kjeld van de Kleine Helden neonatologie. Wat ben ik jullie nog enorm dankbaar voor alles wat jullie ons geleerd hebben, maar ook alles wat jullie voor de jongens gedaan hebben! Jullie hebben een prachtige baan en jullie zitten echt in onze harten. Gelukkig komen we nog weleens “Hallo” zeggen als we een afspraak hebben in het ziekenhuis.
Heb je naar aanleiding van deze blog nog vragen of wil je meer weten? Vul dan even onderstaande contactpagina in! Wil je zien hoe het nu in ons leventje gaat? Volg mij dan op Instagram.
healthylivinglisan.com 